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실시간폰테크 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

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작성자 행복이13
댓글 0건 조회 2회 작성일 25-06-22 04:14

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실시간폰테크 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
“식당가를 2개층으로 나눈 공간 실험이 통했다.”
신세계백화점은 올해 3월 재단장해 문을 연 본점 식당가의 100일간 매출이 지난해 동기 대비 25%가량 늘었다고 19일 밝혔다.
기존 본관(더 리저브) 5층에 있던 본점 식당가를 재단장해 지난 3월 신관(디 에스테이트) 13층과 14층으로 나눠 오픈한 결과다.
신세계백화점은 13층은 일반 음식점으로, 14층은 고급 음식점으로 이원화해 식음료 브랜드를 다채롭게 선보였다. 캐쥬얼 레스토랑을 콘셉트로 문을 연 13층에는 미쉐린 가이드 서울 빕구르밍 선정 ‘광화문국밥’, 캐쥬얼 일식 브랜드인 ‘마쯔야’를 입점시켰고 14층에는 프리미엄 다이닝을 콘셉트로 하우스오브신세계 강남에 입점한 스시 브랜드 ‘김수사’와 블루리본 서베이를 획득한 ‘서관면옥’을 들였다.
반응은 뜨거웠다. 지난 3월14일부터 이달 18일까지 매출이 25%가량 증가했다.
특히 30∼40대 고객의 발길이 이어지며 전체 매출을 이끌었다. 리뉴얼 오픈 후 100일간 30∼40대 고객 수가 37%, 매출이 46% 각각 늘어난 것으로 집계됐다. 오피스 상권 중심에 위치한 본점 식당가 입지 특성상 점심시간 직장인들이 많이 찾은 덕분이다.
외국인 고객 매출이 77%가량 뛴 점도 눈에 띈다. 다양한 K컬처를 선보이는 초대형 디지털 사이니지 ‘신세계 스퀘어’가 관광 명소로 부상하면서 자연스럽게 식당가로 외국인이 유입된 것으로 분석된다.
신세계백화점은 본점 식당가 재개장 100일을 맞아 19일부터 오는 29일까지 신세계 제휴 카드로 3만원 이상 구매하면 1만원, 1만원 이상 구매하면 5000원 할인쿠폰을 각각 증정한다.
신세계백화점 관계자는 “브랜드 발굴 차원을 넘어 고객에게 새로운 다이닝 경험을 선사하고자 노력하고 있다”며 “고객의 일상에 미식 경험을 더하도록 최선을 다할 것”이라고 말했다.
전투기 폭격과 미사일 공격을 피하는 방법은 건물 벽을 단단하고 두껍게 하거나 땅속으로 들어가는 것이다. 지휘통제소가 지하 벙커에 설치되고, 미사일 기지나 핵 관련 시설도 지하 깊숙한 곳에 있다. 하지만 벙커버스터 때문에 지하도 안전한 곳은 아니다.
벙커버스터가 처음 등장한 건 1991년 걸프전 때다. 다국적군은 압도적 힘으로 이라크를 공격했지만 사담 후세인은 건재했다. 핵심 군사시설 피해도 크지 않았다. 이란과의 전쟁 등을 경험한 이라크가 주요 시설을 지하로 옮겨놓았기 때문이다. 미국으로선 지표면을 뚫고 들어가는 관통형 무기가 필요했다. 미 공군은 8인치 화포의 포신을 급히 활용해 첫 벙커버스터인 GBU(유도폭탄)-28을 만들었다. F-111 전투기에 장착된 GBU-28은 바그다드 외곽 공군기지에 있던 이라크군 지하 지휘소를 타격하는 데 성공했다.
벙커버스터를 피하기 위해 지하 요새는 더 깊이 내려갔고, 그에 대응해 벙커버스터 성능은 개선됐다. 2003년 이라크전 당시 새 벙커버스터(GBU-37)가 투하됐지만 지하시설 일부는 멀쩡했다. 그 결과 2010년 GBU-57이 개발됐다. 길이 6.2m, 무게 13.6t의 초대형 벙커버스터다. 지하 100m까지 뚫고 들어갈 수 있다. 미국은 GBU-28을 이스라엘·한국 등 동맹·우방국에 수출했다. B-2 스텔스 폭격기에만 장착되는 GBU-57은 미국만 갖고 있고. 아직 한 번도 실전에 쓰지 않았다.
지난 13일 시작된 이스라엘·이란 간 전쟁이 격화하자 미국이 GBU-57 사용을 검토하고 있다고 한다. GBU-57은 이란 산악지대인 포르도의 지하 80m에 있는 우라늄 농축시설을 파괴할 유일한 무기다. 아직은 GBU-57을 실전에 사용하기보단 이란의 완전한 핵 포기를 압박하는 협상 카드라는 분석이 많다. 그러나 도널드 트럼프 대통령이 이란 최고지도자 아야톨라 알리 하메네이 제거 작전 가능성까지 언급하고, 하메네이는 결사항전을 선언했다. GBU-57이 이란의 지하로 들어가는 순간 미국 참전이 공식화되고, 중동 정세는 혼돈에 빠져들 것이다. 이런 와중에 백악관 중동특사와 이란 외무장관이 이번 주중 회담하는 방안이 논의되고 있다고 한다. 협상을 통해 해결책을 찾길 기대한다.

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