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안산이혼변호사 정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하한다. 희귀질환 치료제를 건보 적용하기까지 걸리는 기간도 240일에서 100일 이내로 절반 이상 단축하는 방안도 추진한다.
보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 이러한 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 마련해 5일 발표했다.
우선 의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 암, 뇌혈관, 심장질환 등 중증질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도로 희귀·중증난치질환의 경우 현재 10%를 적용받고 있다. 정부는 이를 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮춘다는 방침을 내놨다.
다만 질환별 의료비 부담 편차가 있어서 일괄로 인하할지, 질환별로 차이를 두고 적용할지 등을 논의해 하반기에 시행할 계획이다. 2024년 기준 질환별 연평균 본인부담액은 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등으로 차이가 커 인하 방식에 따라 형평성 문제가 제기될 수 있다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가하고, 적용 범위를 확대해 나가기로 했다. 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 간소화한다. 기존에는 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해서 재등록 시 진단검사 결과를 반드시 제출하도록 했으나, 완치가 어려운 질병 특성상 반복적인 고가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영해 검사 결과를 제출하지 않도록 했다. 이미 이달부터 샤르코-마리투스병 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건이 삭제됐으며, 앞으로 전체 질환으로 확대할 예정이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다. 지원 대상을 선발할 때 두던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다.
복지부는 치료가 시급한 환자들의 의약품 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 건보 절차를 간소화하는 방안도 추진한다. 급여 적정성 평가·협상 절차를 변경해 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 단축할 계획이다.
희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 확대한다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 구매·공급하는 ‘긴급도입’ 제도를 매년 10개 품목 이상 확대해 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 수익성이 낮아 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 정부가 제약사에 생산을 요청해 전량 구매하는 ‘주문제조’ 방식을 추진한다.
또한 희귀질환 의심 환자와 가족을 대상으로 한 유전자 검사 지원을 확대하고, 현재 13개 시도의 17곳에 있는 희귀질환 전문기관을 올해 15개 시도의 19곳으로 늘릴 계획이다. 정은경 장관은 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제도 지속적으로 발굴하겠다”며 “희귀·중증난치질환자가 희망을 갖고 치료를 포기하지 않도록 하겠다”고 밝혔다.
델시 로드리게스 베네수엘라 대통령 권한대행 겸 부통령이 4일(현지시간) 미국에 협력을 제안하면서 미국이 주도하는 과도정부의 수반으로서 업무를 시작했다. 니콜라스 마두로 대통령이 미군에 생포된 직후 “제국의 식민지가 되지 않겠다”며 미국을 강하게 비난한 지 하루 만에 노선을 선회한 것이다.
로드리게스 대행은 이날 인스타그램에 올린 ‘국제사회와 미국에 전하는 베네수엘라의 메시지’라는 제목의 성명에서 “미국 및 역내 국가들과의 관계에서 주권 평등과 내정 불간섭 원칙에 기초한 균형 있고 존중받는 국제 관계로 나아가는 것이 최우선 과제”라면서 “국제법의 틀 안에서 공동 발전을 지향하는 협력 의제를 함께 추진해 나가자”고 미국 정부에 제안했다. 이는 도널드 트럼프 미 대통령이 미국을 비판한 로드리게스 대행을 겨냥해 “옳은 일을 하지 않으면 매우 큰 대가를 치르게 될 것”이라고 경고한 지 몇 시간 만에 나왔다.
베네수엘라 군부도 로드리게스 대행을 공식 인정했다. AFP통신에 따르면 블라디미르 파드리노 로페스 국방장관은 이날 “대법원이 로드리게스를 90일간 대행으로 임명한 결정을 지지한다”고 밝혔다. 베네수엘라 정부가 로드리게스 대행 체제로 공식 전환되면서 적대 관계였던 미·베네수엘라 관계도 중대한 전환점을 맞게 됐다.
법률가 출신인 로드리게스 대행은 우고 차베스 전 대통령 및 마두로 정권에서 외교·경제·석유 장관을 거치며 위기관리 능력을 인정받았다. 월스트리트저널에 따르면 그의 부친은 좌익 게릴라 지도자 호르헤 안토니오 로드리게스로, 1976년 미국인 사업가 납치 사건으로 체포된 뒤 구금 중 사망했다. 친오빠인 호르헤 로드리게스 국회의장은 지난해 대선 당시 마두로 대통령의 부정선거에 관여한 핵심 인사로 알려져 있다. 로드리게스 대행은 경제 안정에 역할을 한 것으로 평가되지만 명품을 선호하는 등 국민의 삶과 동떨어진 행보로 비판을 받기도 한다.
뉴욕타임스는 트럼프 행정부가 베네수엘라 핵심 자산인 석유 산업을 관리한 경험과 미국 에너지 기업의 이해를 보호할 수 있다는 점을 이유로 로드리게스 대행을 마두로 대통령의 후임으로 선택했다고 보도했다.
로드리게스 대행은 이날 마두로 대통령 축출 이후 첫 각료회의를 주재했다. 공개된 영상에는 로페스 국방장관과 디오스다도 카베요 내무장관 등 마두로 정권 핵심 인사들이 참석한 모습이 담겼다. 이에 대해 AFP는 권력 핵심에 있던 인사들이 요직을 유지하고 있음을 보여주는 장면이라면서 향후 베네수엘라 권력 구도의 연속성과 변화 여부를 가늠하는 신호라고 분석했다.
AP통신은 향후 관건으로 로드리게스 대행의 권력 유지 기간 및 미국과의 관계 설정을 꼽았다. 헌법상 대통령이 ‘영구적으로 직무를 수행할 수 없을 경우’ 30일 이내 대선을 치러야 하지만 베네수엘라 대법원은 마두로 대통령의 부재를 ‘일시적’이라고 판단해 로드리게스 대행 체제를 최대 90일(연장 시 6개월)까지 허용했다. 이에 따라 그가 과도 정부를 넘어 장기 집권을 시도할 가능성도 제기된다.

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